Mijn vader heeft ALS
22.12.2023
ALS is een spierziekte waarbij de spieren langzaam uitvallen. Igor is de vader van Kaat, Mink en Fedor en hij heeft ALS. Janouk bezoekt het gezin. Hoe is het om hiermee te leven, en hoe doe je dat als je vader deze dodelijke ziekte heeft? Marion Sommers-Spijkerman heeft hier onderzoek naar gedaan en ontwikkelde informatie speciaal voor kinderen om praten over ALS makkelijker te maken.
Update over Igor
De familie Pletsers mailde ons de volgende update over Igor:
De aflevering ‘Mijn vader heeft ALS’ is gemaakt in mei 2022. En inmiddels zijn we meer dan anderhalf jaar verder. Igor leeft nog steeds, maar is fysiek nog meer achteruit gegaan.
Wat is er veranderd?
Igor kan niks meer met zijn handen en armen. Ze liggen op de leuning van zijn rolstoel, of langs zijn lichaam, als hij ligt op bed. Igor kan niet meer lopen. Hij heeft een andere rolstoel en is volledig afhankelijk van hulp, bij alles. Daarom hebben we nu elke dag, 24 uur per dag zorg in huis. Hij gebruikt de tillift, de leuke hangmat volgens Fedor, nu dagelijks. Ook heeft Igor extra beademing overdag. De ademhalingsspieren worden steeds zwakker. Igor heeft het dagelijks erg koud, komt zeker nu het winter is weinig buiten maar kan nog wel op pad met de rolstoelbus. Alles gaat langzamer en kost meer energie.
Gelukkig kan Igor nog praten, eten, drinken en lachen! En genieten.
Er wordt nog steeds zo veel mogelijk door-geleefd maar de momenten waarop we met het gezin leuke dingen kunnen doen worden schaars. De kinderen doen het knap op school maar zijn ook wel eens moe. Ze willen niet over de ziekte praten, ze willen plezier maken, op vakantie kunnen. Dit maakt het soms een complexe thuissituatie. Toch maken we er maar het beste van. En proberen elke dag nog wat te vieren.
Liefs Igor & Annika
Afspeellijst "Cowboys"
Een heleboel cowboys!
Beleef hier alle verhalen van de cowboys! 